小白系列报道 ｜因病失学 因爱复学 9年守护 让一个孩子免于残疾的命运

2021年11月22日

 

血友病

有这样一群孩子，他们被叫做“玻璃人”

他们不能受伤，不能跑，也不能跳，

严重的只能终日躺在床上，

每一次轻微碰触都可能流血不止的严重后果，

这就是血友病。

 

血友病是一种纯粹依赖药物的罕见病。只要有药就能不疼，只要有药就能不残。身患血友病是一种怎样的残忍和折磨呢？因为缺乏良好的治疗，血友病的致残率高达77.7%。“如果疼痛有十级，血友病出血时的痛感就是十一级！”

  

多年前因病辍学的小白

 

 

 

还记得2012年，远洋之帆公益基金会在“打工子弟学校调研”时发现的小白吗？

小白是一名血友病患者，四岁时医院的一张诊断书，让他的整个家庭坠入黑暗。父母靠打工的微薄收入远不足以支撑昂贵的医疗费用，病魔带给小白和他的家庭的不只有病痛，更是对生活的绝望和艰难。

在基金会认识小白的那个冬天，小白因为关节变形、脚肿卧床等不得不辍学在家，卧床养病。哪怕小小地磕碰一下，都会有大片大片的乌青和肿胀，有时候吃东西在嘴里划破一个小伤口，要几个月才能好。在孩子成长过程中，这些难以避免的小意外，随时可能酿成“大灾难”。

看着小白在床上忍着病痛努力自学的样子， 听小白讲述他想要继续上学的梦想，我们决定，陪伴这个孩子走下去，用爱为“小心轻放”的人生搭建一张“保护网”。

9年过去，远洋之帆一直对小白进行定向资助，在全社会发动捐款，帮助小白战胜病痛，挥散生命的“乌云”，得以承受每个月的药物费用，重返校园，也得以重新拥有一个孩子的快乐童年：羽毛球、表演 ……从前不敢想的事情，都在小白和爱心人士的共同努力下，变成了现实。

今年，小白考上大学啦！他向我们发来了好消息~~

 

 

久别的亲人们：

您们好，千万道谢也不及您们对我的情义。我提笔写这封信的时候正处于紧张的备考阶段，压力山大。我担心考不上理想的大学，怕辜负您们及所有亲人们对我的期望。

 

现在我每天都在刷题、刷题，一天坐十四五个小时，不敢喝水，没时间上厕所，太累的时候我免不了会出状况。但是有药物的保护，不用太担心，在原有预防的基础上加大剂量用药，在家休息一两天就能返校。我们在学校附近租了一间平房，骑行十分钟到校，很好地解决了我走读的问题，方便在家用药。大多数时候都是我自己给自己扎针，左右手都可以，左手扎右手是欠缺了些，这时妈妈就会戴上老花镜小心翼翼地帮我扎针。我的身体还是老样子，各个关节部位都有不同程度的关节病变，那是小时候留下的后遗症，是不可逆的。还好我是最幸运的那个，您及时发现了我、帮助了我，没有关节彻底残废坐上轮椅，而是能够完成小学、初中和高中的学生生涯，让我的人生“逆袭”。

 

光阴似箭，一转眼您们帮助了我这么多年。当初我是一个被病痛折磨、躺在床上的小男孩，您帮助我走出黑暗的小屋，沐浴在阳光下，走进那欢声笑语的小学校园，忘不了那一张张稚嫩的脸。朝气蓬勃的北京初中更使我难忘，那种轻松、愉悦的学习气氛使我忘记自己的疾病。张家口的高中紧张而充实，我永远是那个备受宠爱于一身的乖学生，班主任郝老师破天荒地为我开一沓请假条，方便我出状况时及时回家用药。

 

因为您的善举，让我能够完成这来之不易的学习生涯。往事历历在目，脑海每每浮现以往和您们在一起的画面，温暖着、激励着我。激励我以后人生路上努力学习，坚持奋斗，不再平凡，做一个对国家对社会有用的人。

 

致谢远洋之帆与血友之家的全体工作人员

 

--白崇汇 于2021年5月25日

 

 

小白亲手写的信

 

小白收到录取通知书

 

截止到目前，远洋之帆已经为小白捐助了共计30.6万元的善款，许许多多爱心人士和我们一起，用9年时间书写了这一场因爱而生的故事，见证了这一系列令人欢欣的改变：从四岁被确诊为血友病，病情严重，家庭因病致贫，病情难以控制不得不辍学卧病在床；到受到各方的爱心帮助，重新返回校园读书；从关节变形不能剧烈运动，到可以练习羽毛球、学习音乐登台表演。在与病痛抗争的十几年中，小白从一位迷茫、惶恐的小男孩儿，俨然成长为一位乐观勇敢、正朝着理想奔跑的大小伙儿，走向自己期待的那个未来。

 

 

 

2014年，随着身体好转可以坐椅子上练羽毛球

 

 

红苹果艺术团，小白踊跃登台表演

 

 

第一排左二为获得证书的小白

 

生命总有阴霾，所行皆无坦途

小白，感谢你对命运的不屈服

让我们共同感受到努力生活的光芒

我们会一直陪在你身边，开始大学生活！

 

由于每天都需要注射凝血因子来保证正常学习、生活，小白仍需要持续的治疗费用支持。小白每年的治疗费用大约是21万元，尽管有医保的报销，但报销后的费用对于这个家庭来说仍是很大的负担。因此，希望有更多的爱心人士跟远洋之帆一起，继续用爱心守护小白健康茁壮的成长！

 

 

扫描二维码，资助小白继续上大学

 

 

20元，可以购买10个单位的凝血因子

减轻疼痛甚至预防疼痛的发生

50元，可以购买25个单位的凝血因子

您的每一分捐助，都将通过腾讯公益平台捐助给小白

 

主宰命运的是坚韧的意志和坚定的信念

无论命运的考验以怎样的方式敲响人生之门

永不服输就必定会迎来胜利的乐章

  

初识远洋之帆的小白vs考上大学的小白

远洋之帆的同行者们

感谢你们的捐助与付出

每一个人都不是孤岛

当帮助山区孩子实现梦想的时候

当用自己的知识帮助更多人的时候

当尽绵薄之力使无助的人重燃希望之火

我们也在用爱书写着自己的人生

都让这世界变得更好

“让无力者有力，让悲观者前行”

“让爱心成为行动”

因为有你，才有我们